Bayi laki-laki Sue Sheridan, Cal, menderita kerusakan otak akibat penyakit kuning yang tidak terdeteksi pada tahun 1995. Putra Helen Haskell yang berusia 15 tahun, Lewis, meninggal setelah operasi pada tahun 2000 karena staf rumah sakit akhir pekan tidak menyadari bahwa dia terkejut. Episode mengubah kedua wanita menjadi advokat untuk pasien dan mendorong penelitian yang membuat perawatan kesehatan Amerika lebih aman.
Pada tanggal 1 April, administrasi Trump memangkas organisasi yang mendukung penelitian itu – Badan Penelitian dan Kualitas Kesehatan, atau AHRQ – dan menembakkan kira -kira setengah dari karyawannya yang tersisa sebagai bagian dari reorganisasi yang membingungkan dari Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan Federal.
Haskell, dari Columbia, Carolina Selatan, telah melakukan penelitian dan membantu menulis survei dan buku panduan yang diterbitkan AHRQ tentang keterlibatan pasien dengan rumah sakit. Pembubaran AHRQ mencopot skor ahli keselamatan pasien yang berpengalaman, saluran pembuangan otak yang tidak mungkin untuk diperbaiki, katanya.
Data survei yang dikumpulkan oleh AHRQ memberikan banyak hal yang diketahui tentang rawat inap untuk kecelakaan motorik, campak, metamfetamin, dan ribuan masalah medis lainnya.
“Tidak ada yang melakukan hal -hal ini kecuali AHRQ,” katanya. “Hanya itu yang kita punya. Dan sekarang pintu gudang ditutup.”
Sekretaris HHS Robert F. Kennedy Jr. memposting di platform sosial X pada 1 April yang PHK di HHS, yang bertujuan mengurangi tenaga kerja departemen oleh sekitar 20.000 karyawan, adalah hasil dari dugaan ketidakefisienan. “Apa yang kami lakukan tidak berhasil,” katanya. “Meskipun menghabiskan $ 1,9 triliun dalam biaya tahunan, orang Amerika semakin sakit setiap tahun.”
Tetapi baik Kennedy maupun Presiden Donald Trump tidak menjelaskan mengapa lembaga individu seperti AHRQ menjadi sasaran pemotongan atau menunjukkan apakah ada pekerjaan mereka yang akan berlanjut.
Pada pertemuan pertama mereka dengan kepemimpinan AHRQ bulan lalu, para pejabat dari Departemen Efisiensi Pemerintah Trump mengatakan bahwa mereka tidak tahu apa yang dilakukan agensi – dan bahwa anggarannya akan dipotong sebesar 80% menjadi 90%, menurut dua orang dengan pengetahuan tentang pertemuan yang diberikan anonimitas karena kekhawatiran pembalasan.
Pada 28 Maret, pemerintah mengatakan AHRQ akan bergabung dengan kantor Asisten Sekretaris HHS untuk perencanaan dan evaluasi.
Seorang juru bicara AHRQ, Rachel Seeger, mengatakan kepala penjabatnya, Mamatha Pancholi, tidak tersedia untuk menjawab pertanyaan.
Dibuat atas dasar agensi sebelumnya pada tahun 1999, AHRQ telah memiliki dua fungsi utama: mengumpulkan data survei tentang pengeluaran perawatan kesehatan AS, pengalaman, dan hasil; dan penelitian pendanaan yang bertujuan meningkatkan keselamatan dan pemberian perawatan kesehatan. Ini juga telah menerbitkan alat dan pedoman untuk meningkatkan keselamatan pasien.
Anggaran terbarunya sebesar $ 513 juta jumlah sekitar 0,04% dari pengeluaran HHS.
“Jika Anda akan menghabiskan $ 5 triliun per tahun untuk perawatan kesehatan, akan menyenangkan untuk mengetahui apa penggunaan uang itu,” kata seorang pejabat senior AHRQ yang berbicara dengan syarat anonim karena takut kehilangan pekerjaannya. “Untuk mendapatkan 300 anggota, $ 500 juta agen tanpa alasan lain selain menenangkan kebutuhan untuk melihat darah tampaknya benar-benar picik.”
Komisaris FDA Marty Makary yang baru disumpah, seorang ahli bedah yang telah mengadvokasi keselamatan pasien, menulis atau ikut menulis setidaknya 10 makalah penelitian yang didukung oleh pendanaan AHRQ sejak tahun 1998. Penelitian AHRQ dan pedoman memainkan peran penting dalam penurunan dana yang dikemukakan di rumah sakit.
Pelatihan penghuni medis pada 1980-an diajarkan bahwa infeksi seperti itu adalah produk sampingan yang tak terhindarkan, seringkali fatal dari operasi jantung, tetapi penelitian yang didanai AHRQ “menunjukkan bahwa daftar periksa yang cukup sederhana tentang mencegah infeksi akan efektif untuk pergi ke nol,” kata Richard Kronick, seorang peneliti University of California-San Diego yang memimpin AHRQ dari 2013.
Kesalahan medis yang disebabkan oleh diagnosis yang terlewat, kesalahan obat, infeksi rumah sakit, dan faktor -faktor lain membunuh dan melukai puluhan ribu orang Amerika setiap tahun. Makary menerbitkan sebuah studi kontroversial pada tahun 2016 yang berhipotesis bahwa kesalahan menewaskan 250.000 orang per tahun di AS-membuat kesalahan medis penyebab kematian terkemuka ketiga di negara itu.
“Ada banyak hal yang mengerikan tentang hasil sistem perawatan kesehatan kita dan bagaimana kita membayarnya, perawatan paling mahal di dunia,” kata Kronick. “Tanpa AHRQ, kami akan melakukan yang lebih buruk.”
Para peneliti yang didanai AHRQ seperti Hardeep Singh di Baylor College of Medicine telah menyipitkan risiko keselamatan pasien selama lebih dari dua dekade. Singh merancang cara untuk mengintegrasikan teknologi seperti telemedicine dan kecerdasan buatan ke dalam catatan kesehatan elektronik untuk mengingatkan dokter tentang kesalahan resep potensial atau kesalahan diagnosis.
Singh memiliki 15 sarjana dan anggota staf pendukung yang didukung oleh tiga hibah AHRQ senilai sekitar $ 1,5 juta, katanya. Penghapusan kantor agensi yang mendanai para peneliti di luar, di antara pemotongan yang diumumkan minggu ini, berpotensi “berakhir karier,” katanya. “Kami membutuhkan penelitian keselamatan untuk melindungi pasien kami dari bahaya dalam perawatan kesehatan. Tidak ada organisasi di dunia yang lebih untuk itu daripada AHRQ.”
Partai Republik telah lama skeptis terhadap AHRQ dan agensi yang mendahuluinya. Beberapa dokter melihatnya sebagai campur tangan dalam praktik medis mereka, sementara beberapa anggota Kongres GOP memandangnya sebagai menduplikasi misi National Institutes of Health.
Tetapi ketika pemerintahan Trump mengusulkan menggabungkannya dengan NIH pada tahun 2018, sebuah studi yang dipesan di rumah ke dalam prioritas penelitian kesehatan memvalidasi peran berharga AHRQ.
Sekarang, para penentang telah menang.
Gordon Schiff, seorang internis Sekolah Kedokteran Harvard yang telah menerima dana AHRQ sejak tahun 2001, adalah yang pertama belajar tentang perubahan kebijakan di sana ketika pada bulan Februari ia mendapat email dari para editor situs web yang tidak bersalah yang memberi tahu bahwa hal-hal yang dikeluarkan oleh pembunuhan pada Webs. Ideologi. '”
Artikel itu bukan tentang masalah gender. Secara singkat menyebutkan bahwa pria LGBTQ berisiko lebih tinggi untuk bunuh diri daripada populasi umum. Schiff ditawari opsi untuk menghapus referensi LGBTQ tetapi menolak. Dia dan kolega Harvard Celeste Royce telah menggugat AHRQ, HHS, dan Kantor Manajemen Personalia atas pemindahan artikel.
“Yang kami lakukan hanyalah menghadirkan faktor risiko berbasis bukti dari literatur,” katanya. “Menyensor mereka akan menjadi pelanggaran integritas ilmiah dan merusak kepercayaan situs web ini.”
PSNET, publikasi AHRQ di mana artikel Schiff dan Royce muncul, telah dibubarkan, meskipun situs webnya masih naik pada 2 April. Sekitar setengah dari 300 staf AHRQ mengundurkan diri setelah peringatan doge awal; 111 anggota staf dipecat 1 April, menurut sebuah email bahwa seorang eksekutif puncak, Jeffrey Toven, dikirim ke karyawan dan ditunjukkan ke KFF Health News. Kepemimpinan AHRQ yang tersisa adalah dalam kegelapan tentang rencana Kennedy, katanya.
Juru bicara HHS tidak menanggapi permintaan komentar. Stephen Parente, seorang profesor keuangan Universitas Minnesota yang mengatakan ia berkonsultasi secara informal dengan pejabat kesehatan Trump, mengatakan banyak pekerjaan AHRQ dapat dilakukan oleh orang lain. Layanannya yang paling vital adalah survei bahwa Westat, sebuah perusahaan riset swasta, melakukan untuk AHRQ tentang kontrak, kata Parente, yang merupakan kepala ekonom untuk kebijakan kesehatan dalam pemerintahan Trump pertama.
Pada puncak pandemi Covid, katanya, data yang diproduksi oleh AHRQ dan sumber -sumber pemerintah lainnya dikalahkan oleh sumber -sumber swasta. Untuk melacak Covid, ia mengandalkan feed harian data asuransi swasta dari seluruh negeri.
Namun, kata Parente, hilangnya virtual AHRQ berarti “kita akan kehilangan budaya penelitian yang diukur, bijaksana, dan menyediakan saluran bagi penyelidik muda untuk membuat tanda mereka.”
Iklim depresi mendalam telah menetap di atas kantor agensi Rockville, Maryland,, pejabat AHRQ yang tidak disebutkan namanya mengatakan: “Hampir semua orang menyukai pekerjaan mereka di sini. Kita hampir semua PhD di pusat saya – kelompok yang sangat kolegial dan berbakat.”
Pejabat itu mengatakan dia “umumnya skeptis” bahwa merger AHRQ dengan Asisten Sekretaris Kantor akan menjaga misinya tetap hidup. Pusat Layanan Medicare & Medicaid dan CDC melakukan beberapa penelitian kualitas sistem kesehatan, tetapi mereka juga kehilangan staf, kata Harvard's Schiff.
Salah satu proyek AHRQ Schiff saat ini melibatkan mewawancarai pasien kanker stadium akhir untuk menentukan apakah mereka bisa didiagnosis sebelumnya.
“Masyarakat umum, saya pikir, ingin kanker didiagnosis sebelumnya, bukan ketika itu Tahap 4 atau Tahap 3,” katanya. “Ada hal -hal yang bisa kita pelajari untuk meningkatkan perawatan kita dan mendapatkan diagnosis kanker yang lebih tepat waktu.”
“Kesalahan medis dan risiko keselamatan pasien tidak akan hilang sendiri,” katanya.
Dengan masukan dari Sheridan dan ibu-ibu lain dari anak-anak yang menderita kerusakan otak terkait penyakit kuning, AHRQ meluncurkan penelitian yang menyebabkan perubahan dalam standar perawatan di mana semua bayi baru lahir di AS diuji untuk penyakit kuning sebelum dibuang dari rumah sakit. Kasus kerusakan otak terkait penyakit kuning menurun dari 7 per 100.000 menjadi sekitar 2 per 100.000 bayi baru lahir dari tahun 1997 hingga 2012.
Kemalangan Lewis, putra Haskell, menyebabkan perubahan dalam hukum Carolina Selatan dan kemudian untuk persyaratan nasional bagi rumah sakit untuk memungkinkan pasien menuntut tanggapan darurat dalam keadaan tertentu.
Singh, seorang peneliti terkemuka di AI dalam perawatan kesehatan, melihat ironi pahit dalam cara Doge yang dipimpin Elon Musk telah mengambil kapak ke AHRQ, yang baru-baru ini mengajukan permintaan baru untuk proposal untuk mempelajari teknologi tersebut. “Beberapa orang berpikir AI akan memperbaiki perawatan kesehatan tanpa manusia di loop,” kata Singh. “Saya ragu kami sampai di sana dengan membongkar orang yang mendukung atau melakukan penelitian keselamatan pasien. Anda membutuhkan manusia dalam lingkaran.”
Kami ingin berbicara dengan personel saat ini dan mantan dari Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan atau lembaga komponennya yang percaya bahwa publik harus memahami dampak dari apa yang terjadi dalam birokrasi kesehatan federal. Silakan pesan berita kesehatan KFF tentang sinyal di (415) 519-8778 atau Hubungi di sini.
KFF Health News adalah ruang berita nasional yang menghasilkan jurnalisme mendalam tentang masalah kesehatan dan merupakan salah satu program operasi inti di KFF-sumber penelitian kebijakan kesehatan, pemungutan suara, dan jurnalisme yang independen. Pelajari lebih lanjut tentang KFF.
Gunakan konten kami
Kisah ini dapat diterbitkan ulang secara gratis (detail).